自閉症スペクトラム(広汎性発達障害)の息子の成長日記

自閉症スペクトラム(広汎性発達障害)の診断を受けた3歳の男の子の成長記録。療育のこと、日々の出来事。0歳の少し神経質な赤ちゃんとの生活も。

短期目標、長期目標

ママと呼んでくれてありがとう
という本を先月末に読みました。多分発達障害の子供を持つ親の中では有名な本ですよね。
私は最近知りました(--;)





発達障害の診断をされた息子のためにお母さんがABAのプログラムを使って自宅で毎日療育して効果が表れ、子供さんの日々の成長を書かれている本だったのですが(かなり雑な説明ですいません)、その子供さんの診断されるまでの様子がまるでうちの子のことを書いたのではないか?と思うほどそっくりでかなりびっくりしました。



このお母さんは自分で毎日一時間自宅で子供に療育を受けさせ、その子に今何を教えるのが必要かを分析してどんどんリハビリしていくのですが、この本を読んで

「私は週一の療育で満足していていいのか?」

「もっと自宅で出来ることはあるんじゃないか?」

「いや、自宅で出来ることがある、じゃなくて、自宅でしないといけないことがいっぱいある!」

と意識改革が起き、家でも息子に療育をしようと決心しました。



ちょうど息子の遊びを教える参考にと買ったABAの本が家にあったので、最初はその本を参考に…
と思ったのですが、その本は教える内容が初級中級上級に分類されていて、週一の療育を受けている息子は初級は8割、中級5割、上級5割ぐらいできているんじゃないかな?という感じだったので(厳密に計算したわけでなく、パッとそう感じただけなので、実はもっと出来る出来ないはあると思います)、これは初級の項目の出来ないところから順番に教えたらいいのか、それとも上級の療育でも教えていないけど教えたら出来そうな項目をしたほうがいいのか迷ったのですが、「ママと呼んでくれてありがとう」の本の中で親御さんが熱心にお友達の会話の返答を子供さんに教えていたのが印象的だったので早速うちも教えることにしました。



この本を読むまで気づかなかったのですが、息子、返答しないんですよね。


息子「お母さん、いま何してるの?」


私「今ねー、食器洗ってるんだよ(^^)」


息子「…………」


という感じで(^^;
この本を読むまでは、息子が無言になるので「食器は何をするものだっけ?」と話しかけ、私から会話をつないでいたのですが、この本を読んでからは「そうなんだ」を教えるようにしました。


本の中では親御さんが保育園での子供たちのやりとりを聞いて、そこで使える言葉を子供さんに教えているのですが、息子は保育園では喋ることがほとんどないのでとりあえず家庭での相づちを教えようと(^^;


あと毎日車に乗るのですが、息子は必ず「今日は上道(高速)行くの?」と聞いてくるのです。
「今日は乗らないよー」というとやはり「…」という感じなので、これも「そうなんだー」「上道乗りたかったなー」という言葉と気持ちを教えることにしました。





「そうなんだー」を教えだした効果なのかは分かりませんが、明らか最近息子の会話が少し変わったような?
私が一歳のぼうちゃんに「ぼうちゃん本当にお菓子好きだよねー(^^;」と話しかけていると、「かぼちゃんはそれ嫌い!」と自分から会話に入ってきたり、言語療法の先生にも「前のかぼちゃんはおうむ返しが多かったけど、最近は会話が成り立つようになってきました!」と褒められ?たり。

と言ってもこの本のように机に向かって教えているわけではないです。
最初は息子と二人机に向かって頑張っていましたが、一歳のぼうちゃんがどうしても割り込んでくるので(--;)




まだまだこちらから促さないと「そうなんだー」とは言えないので、これは長期目標ということにしました。



長くなるので短期目標はまた後で書きます

謙遜じゃない

この間かぼちゃんを連れて病院の待合室に座っていました。
発達外来の病院なのですが今回は違う科の受診で。


私「かぼちゃん、こないだおもちゃの先生(発達外来の先生)に見てもらったのって何月何日だっけ?」


かぼちゃん「……1月◯日です!◯曜日です!」


私「そうだそうだ。その日に電卓」


かぼちゃん「7月◯日◯曜日、またおもちゃの先生の部屋行きます!」


私「あーその日はね、おもちゃの先生の部屋に入る予約の電話をしないといけない日なんだー。だからその日はここには来ないよ~。というか1月の受診の日に待合室に電卓忘れたかもしれないから帰りに受付のお姉さんに電卓の忘れ物あるか聞こうね(^^)」



と会話していると、隣に座っていたお母さんが
「え……この子すごいですね」
と話しかけてくれました。



私「あ…日にちですか?数字が好きなんでカレンダーの曜日とか全部暗記してるんです(^^;そのついでにカレンダーに書いてる予定も暗記してるみたいで(笑)」


隣のお母さん「すごくないですか!?うちの子なんて予定なんて全く覚えなくて全部私が覚えなきゃいけなくて!!いつもうるさく言わないといけないんですよ~!(隣に小学生ぐらいの子供さんがおられました)」


私「あ、いや…うちも数字が得意なだけで他のことはさっぱりですよ(^^;」


隣のお母さん「数字が得意なだけですごくないですか!?うちの子なんて何にも得意なことないですよ!!」


私「そんなことないですよ~(^^;何かしらありますよ~(^^;ね!お姉ちゃん何するの好きなん?(^^)」


お姉ちゃん「…………」


隣のお母さん「特にないもんね!というか本当にこの子大人しくてかわいい~本当に大人しくていい子ですね~女の子ですか?」


と会話してるところで隣のお母さんが診察室に呼ばれたので会話は終わったのですが、私の中でとてももやもやしていて。





なんで自分の子供をけなすんだろう。
日本人特有の謙遜という文化?
いや、自分の子供が得意なことは自慢してもいいんじゃないの?
私今かぼちゃんの事とてもけなしてしまった。
でも相手の子供さんがあんなに否定されてるのに「そうなんですよ~( ´ー`)うちの子とても数字が好きでカレンダー数年丸暗記してるんです♪( ´ー`)」とか言えない…



でもかぼちゃんは数字だけじゃなくて漢字も英語も算数も簡単なものなら出来るし時計もアナログで読めるし、あいさつも人と目は合わせられないけど出来るようになったし他にもいっぱい得意なことというわけではないけど出来ることがあるのにあの場でけなしてしまったことがかなり後悔で、病院帰りの車の中でかぼちゃんに懺悔しました。


「かぼちゃん…お母さんさっきかぼちゃんのこと数字しか得意なことがないって言ったけど、そんなことないよね。かぼちゃん、漢字も書けるし時計も読めるしトランポリンの上でピョンピョン出来るし、他にもいっぱい出来ること得意なことあるのに間違えて会話してたよね。ごめんね。かぼちゃん数字以外にも好きなことある?」



かぼちゃん「ある!!」


私「何?何が得意?(^^)」


かぼちゃん「書きかたカード!!!漢字カード!!!(°▽°)」


私「確かに!番号まで全部覚えてるもんね(^^)次は間違えないように「かぼちゃんは数字と書きかたカードも漢字カードも得意です!」てお母さん言うね(^^)」









あぁ…褒められると否定してしまう癖を直さなければ(--;)

発達外来の先生と体重管理の先生

今日は体重管理のほうの病院に行ってきました。



体重管理と言うと響きが格好よく聞こえますが(私だけかも(^^;)、市内で一番大きい総合病院の普通の小児科です。
元々赤ちゃんの頃からここで見てもらっていて、発達外来をすすめてくれたのもここの先生です。



ここの先生…というか、息子を見てくれている先生が、本当に本当にいい先生だなと毎回思うのですが(この先生は院内を歩いている時、子連れのお母さんを見かけると必ず一人一人に挨拶するんです!でも他の小児科の先生はそんなことしてません!笑)、今回も相変わらずいい先生で、いつも親身になって話を聞いてくれるんです。


今日も「かぼちゃん今日は!(^^)」から始まり、息子と会話すると


「お母さん!かぼちゃんすごい!!めちゃ会話できるようになってる!!!(先生の質問にひとつふたつ返答しただけですが)前は…えーと……3ヶ月前の受診だよね。3ヶ月でこんなに成長するんだ?!うんうん。今も療育は週一?STとOTだっけ?やっぱりマンツーマンでリハビリ受けてるのがいいんだろうね~。で、体重の増えは微妙だけど(笑)食べられるもの増えた?(^^)」


と、とても息子の成長をほめてもらいました(^^)
(ここに書いてるよりもっとほめてくれていました。)



私「最近は色が白くて、弟ががつがつ食べているものは「一口食べてみる?」と声をかければ食べるようになりました。好みの味なら数口食べることもあります。」


先生「すごいじゃん!カロリーアップの薬はどう?」


私「入れてしまうと食べなくて…ご飯に入れても何で分かるの?というぐらい食べないし、他のものに入れてもその時は食べるけど次の食事からは食べないとかが結構あるので…(--;)しかも薬を混ぜ出してからは私が料理を作っている時に何を入れてるか真横でチェックするようになってしまって(T-T)なので家で入れるのは諦めて保育園の先生に協力してもらって給食に混ぜてもらってます。」



先生「うん(^^;やっぱりこの子は敏感だから普通だと分からないものでも気づいちゃうんだろうね。でも成長曲線からは下にはみ出してるけど今回は右肩上がりだし、身長が伸びてるということは一応栄養が採れてるということだから!食べられるものを増やす努力ももちろん必要だけど、とりあえずこの子が今食べられるものを減らさないように頑張ろうお母さん!(^^)」



と言ってもらえて心が少し楽になりました。
息子が成長してると他の人からいわれるととてもうれしいです(^^)
発達外来の先生は息子のここが成長したとか全く言ってくれないしダメ出しばかりだし…(前回はたまたまよくなったところを言わなかっただけかもしれませんが(T-T))



そもそも発達外来と体重管理の病院の診察の時間が違うんですよね。
発達外来は15分しかないのですが、体重管理のほうは30分は取ってくれるので発達外来のほうは思ったことをすべて言えないというか…
体重管理のほうは先生が「何でも質問していいんだよ~( ´ー`)」という感じなので、とても喋りやすいというか…
と言っても発達外来は設けている病院が少ないのでここに県内全域から患者さんが来られているので診察時間が少ないのも分かるんですけどね(^^;
見てもらえているだけ感謝しないと。


息子も体重管理の先生は大好きらしく、いつも先生の膝の上にのってパソコンを触らせてもらったり、小児科にある医療機器(電卓に似てるけど違うもの)で遊ばせてもらったりなので、病院が怖いというイメージは全くないようです。



次は3ヶ月後!
13キロ超えるぐらい体重増えてたらいいな(^^)
(数ヶ月ずっと11~12キロをうろうろしてます(--;))

半年ぶりの発達外来 ー予想に反してー

半年ぶりの発達外来受診でした。



療育に通いだして早一年。
前回の受診の時は「療育に通ってたった数ヶ月でこんなに成長するなんて!」と驚かれるほどの成果を見せた息子ですが、今回もかなり驚かれるほど成長してるんじゃないかとウキウキして受診しました。



先生「お!かぼちゃーん!おはよう~♪ここ座って~(^∇^)」


息子座る。


先生「かぼちゃんおはよう!」


息子「……おはようございまーす(視線は明後日の方へ)」


先生「かぼちゃーん、お正月どこ行ったー?」


息子「……ふうせんいきました…………よ!」


先生「ん…?ん?(^^; どこ行ったってー?」


息子「……すべりだいもしました…………よ!」


私「都市部のショッピングモールに行ったんです(--;)キッズルーム的なところで遊ばせたことを言ってます(--;)」


先生「ショッピングモール。どこのですか?」


私「AEONです」


先生「かぼちゃーん、お正月のAEONなにで行ったー?」


息子「くるまです…………よ!」


先生「お正月何か買ってもらったー?」


息子「…………」


私「息子に何も買ってないです。すいません(--;)」


息子「すなばすき」


先生「?砂場行ったのー?」


息子「すなばした。とーますものった」


私「それお正月じゃなくて先週行ったところのことだねー(^^; 場所は近いけど(^^;」


という会話をすると先生は
「よーし分かった!かぼちゃん遊んで来な!(^^)」
と息子に声をかけ、息子はルンルンでおもちゃの棚へ走りだしました(^^;





先生「作業療法士言語聴覚士の報告だと、信頼関係が出来てきたからかリハビリは受けるけどダラダラしてる感じ…ということですね。かぼちゃんが言ってることも聞き取れるようになってきたと報告されてます。療育に来るのは嫌がってはいませんか?」


私「はい、むしろ毎日行きたいのか療育の先生の名前をいつも言ってます」


先生「良かった。まあ療育の回数はこのままで。あとトイレはどうですか?」


私「いまだに便座に座るのを嫌がりますが、今月から保育園の先生と協力して園ではオムツじゃなくてパンツをはかせてます。パンツだとおしっこすると気持ち悪くて自分からトイレに行こうとする子もいると聞いたので」


先生「分かりました。園の先生からこんなことできるようになりましたよーなどの報告はありますか?」


私「たまに給食のこれを食べたよなどはありますけど…私の印象に残るようなことは言われてないと思います」


先生「かぼちゃん、園ではお友だちに自分から喋りかけたりしてますか?」


私「お誕生日会で私が保育園に一日訪問したときの様子だと多分自分からは全く喋ってないと思います。年長さんが電卓に数字を打ち込んで、「かぼちゃんこれなんぼ?!」と聞きにきたり、同じクラスの子は「かぼちゃん今何時?」と話しかけたり、息子が返事をする質問をしてくれて初めて息子が喋るという感じでした」


先生「なるほど。分かりました。」


先生「……(資料?を見て)言語聴覚士の報告だと、かぼちゃんは文章の構成や理解力は年齢以上と出ています。でも語彙が少し幼いかな?4歳にしては語彙が幼いとの報告です。そして言葉の理解力は年齢以上だけど語彙が少ないから、こちらから質問したときに質問の意味は分かっているけれど語彙が足らないせいで答えられないという様子が見られると書かれています。」


私「語彙が足らないとか幼いというのは、普通の3~4歳児と比べてということですか?」


先生「3~4歳児ではなく4歳だけです。かぼちゃんはもう4歳になったので4歳だけを見てのことです」


私「はい…(まだ4歳になったばかりだし、4歳だけの統計だったら語彙も幼いのは当たり前じゃないの?(¨;))」




そのあと私が息子の眠りが浅いこと(毎日2、3時間毎に起きる)を相談したのですが、やはりこのまま様子を見てということで。
(療育に通う前は生後2ヶ月から毎日悪魔にとりつかれたような夜泣きを毎日毎日数時間してたのですが、初めて発達外来を受診した時に体を動かす時間を増やして規則正しいリズムにしてくださいと言われ、散歩の時間も回数も増やし、家の中での遊びも体を使うものとしなければと思いトランポリンやジャングルジム、ボールプールとすべり台、庭でボール遊びや犬を追いかけまわさせたりしてやっと9時になんとか寝るようになりました。)


親が睡眠が取れないとかだと薬を処方するらしいのですが、うちは私が対処できているので薬はいらないとの判断らしく。(あの夜中の発狂している時のことは本人は覚えてないから(^∇^)と明るく言われました(--;))




私的には3語文も喋りだし、挨拶をされれば目は合わせられないけどちゃんと挨拶も返すようになったし(100%ではないけど)、他にも色々あるけど結構ぱっと見だと普通の4歳児になったと思っていて、もしかしてこんなに成長してたら療育の回数減らされるんじゃない?( ´ー`)
ぐらいに思っていたのですが、先生からは「じゃあ引き続き毎週来てくださいね(^^)」との言葉。







都会と違い、療育を受けたくても受けられないこの地域で週一で受けれているのはかなり贅沢なことだと思うのですが、今回の受診で正直「もしかして息子の療育日数減らされるかも!だってこの一年でめっちゃ成長したもん!!」と思っていました。



が…


親は子供の成長をかなり感じましたが、発達外来のベテランの先生から見るとまだまだだったということですね。






でもでも一年前よりかなり成長してる!
大丈夫!本当に成長してる!!!

ぶり返し出した?睡眠障害

明けましておめでとうございます。
先月も記事を書いてはいるのですが、書いてるときに必ず子供が泣き出してしまうので途中で保存しています…
いじめ騒動や学芸会でのママ友の視線など色々感じたことがあったので、時系列はおかしくなると思いますがここに載せたいと思いますが…







さっき発狂しだした息子。
最近また睡眠障害がでだしてる気がします。





白目向いてエクソシストの動きをしだす(--;)
療育に通いだしてからは月一ぐらいの発狂でしたが。
一歳前から療育に通うまでは就寝中毎日数時間発狂でした。
こちらの声が届いてない感じなんです。





療育と保育園に通いだしてからは発狂する率が少なくなったけど。
最近また増えてきたなあ。
眠いなあ。
次の発達外来の受診のときに相談しなきゃだな(--;)

最近の息子は高さにはまっているのか、車でお出かけすると「ここは下道~。イオン行くときは上道~。今かぼちゃん低いところにいる~」と教えてくれたり、公園で遊んでいると「今、かぼちゃんは一階にいる。(だだだっと突然走って斜面の上に登り)今、かぼちゃんは二階。かぼちゃん高いところにいる~」と教えてくれたり、やたらと◯階や高い低いと繰り返す息子。



昨日から?一昨日から?なのか、気がつけば朝保育園に行く前も家に帰ってきてからもすぐおもちゃの部屋に飛んでいき、なかなかリビングに戻ってこないなあとは思っていたのですが、数日かけてこれを作っていたみたいです。


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何か作っているなあとは思っていたのですが、こんな二階建ての複雑なコースを作っていたとは知らず(・・;)
いつもは3時のごはんを食べ(本当はおやつだと思うのですが、うちでは玉子焼きと白ごはんが出てきます)、5時にお風呂に入り6時に夕御飯を食べる流れなのですが、そそくさと3時のご飯を食べ終わった後またパタパタとおもちゃの部屋に行くので、1歳のぼうちゃんのご飯を食べさせてから二人でおもちゃ部屋へ行くと…



かなり集中してレールを組んでいました。
これは邪魔してはいけないな(¨;)
と思い、ぼうちゃんがお兄ちゃんの邪魔をしないように隣で遊んでいると


「かぼちゃん、自分で鉄橋つける」
と言って鉄橋らしきものを取り出します。


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いそいそと頑張ってつけていたのですが、その写真を撮り忘れ…(T-T)


そんなこんなですでにお風呂の時間が過ぎていたのですが、かなり集中して作っていたので声をかけるタイミングがなく。
ぼうちゃんもお兄ちゃんが大好きなので真剣に作業をしているかぼちゃんの横に行くのですが、レールを壊しちゃいけないと小さいながら分かっているのか(?)珍しくレールには触らず上手に一人遊びをしていて(^-^)


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「二階建て~!!(^∇^)♪」
とかぼちゃんが言った時には6時前。
自分が納得したものが作れたんだね。良かったね(^^)


この後ぼうちゃんと二人で電車や車を走らせて遊んでいました。
そして案の定ぼうちゃんがレールを破壊して修復不可能な状態にしたのですがヽ(;゚;Д;゚;; )
「お風呂入る時間、過ぎてる」と言って特に気にした様子もない息子でした(^-^;
(普段だったら押し倒して頭突きして怒りを表すんですけどね(--;))



今思うとこの間旅行に行ったとき、ホテル2階の食堂でエレベーターを待っていたのですが年配の外国の夫婦が息子に話しかけてくれ、エレベーターが10階から降りてくる表示を指差しながら「ten、nine、eight…」と息子に語りかけていると、息子も一緒になって「セブン!シックス!ファイブ!」と言うのでご夫婦が「英語で数えれるの?何歳なの?あなた賢いわね(*´▽`*)」的な感じのことを息子に言ってくれて、とても褒めてくれたんです。




その経験からか息子が旅行から帰ってきてやたらエレベーターに乗りたがり、「◯階~!」と言ったり、高速道路を「上道~」と言ったり、高低差を楽しんでいるのかな?と思ったりしてます。
そういえば「飛行機は滑走路を走って飛ぶ~。飛んでる時はタイヤは体の中にしまう~」とも言ってました。
(普段英語を喋りたがらない息子ですが、この旅行ではちゃんと英語でハローとバイバイとサンキューは自分から言っていたので。色んな人に話しかけられて楽しかったんだと思います(^^))



将来飛行機のパイロットになるー!とか言ってくれたらいいなぁ(^-^)
かわいいなぁ(*´∇`)
夢中になってるのは電車のレール作りだけど(^-^;




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記憶力

息子、昔から記憶力がいいなとは思っていました。




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このストライダーの下にひいている袋。
ゴミを入れようとたまたま取ったものなのですが、この袋を一目見た息子が


「かぼちゃんの自転車が入ってた袋」


と言うのです。
我が家にある、息子が自転車と呼ぶ物は私のエアロバイクと息子のストライダーと少し前にもらった三輪車なのですが、この袋はサンタの絵がのってるし…
もしかして去年のクリスマスプレゼントにあげたストライダーが入ってた袋?(・・;)
と思い、息子に「この袋、かぼちゃんのストライダーが入ってたの?」と聞くと


「お父さんがクリスマスのプレゼントにかぼちゃんにくれた。自転車入ってた袋~」と言うので、え?本当に入ってたの?(・・;)と思い、袋の上にストライダーを乗せてみると…
うん。確かにサイズはピッタリ。



息子の発言で去年のクリスマスのことが私の頭の中で回想され…
うん。確かに主人が息子の前で大きい袋からストライダーを出し、クリスマスプレゼントだよ~(^^)と言っていたような。(確か仕事が忙しくてクリスマス当日プレゼントを用意できなくて仕事が休みの時に急いで買ってきてた記憶が…)



先月は旅行に行ったのですが、「11月◯日、かぼちゃん飛行機乗るから大きい車で空港行った。12時におうち出発した。飛行機は10時半に飛んだ。」「飛行機乗るから夜タクシー乗った。夜の1時に飛行機飛んだ。朝の6時に空港着いた。」などかなり正確に時間を覚えているし、「8月◯日はいとこちゃん来た。◯曜日だった。」や、「◯月◯日は◯曜日」と突然言うのですが大体合ってます。(カレンダーを見るのが好きなので日にちや曜日を覚えてるのかな(^-^;)



この間、私がしまじろうのサンタのDVDを子供達に見せていると主人が「かぼちゃんとぼうちゃんはいつもいい子にしてるからサンタさんがクリスマスにプレゼント持ってきてくれるよ~(^^)何が欲しいかな~?(^^)♪」と話しかけていたのですが(1歳のぼうちゃんはまだ喋れないし息子は自発が難しいので返答は無く(^-^;)。
4歳になった息子は去年サンタさんからでなくお父さんからクリスマスプレゼントを貰ったのを覚えているので、枕元にプレゼントを置いても「また今年もお父さんからプレゼントだ(^∇^)♪」となるような…(^-^;



まあプレゼントをあげることでこういうイベントがあるという事を知ってプレゼントを喜んでくれたらいいんですけどね(^^)




そういえば次いつお腹もしもしするんだっけ?(最近だとインフルエンザの予防接種のこと)と聞くと「◯月◯日◯曜日夕方◯時から」と答えてくれるので、記憶力がかなり弱い母がかなり助かっています
(^-^)